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Entrevista a Pedro Alberto, padre de Vega, beneficiaria de la actividad de Terapia del agua que se financia gracias a "X Solidaria"

PROYECTO: TERAPIA EN EL AGUA. FUNDACIN INSTITUTO SAN JOSE. HERMANOS DE SAN JUAN DE DIOS

Vega Martn

Vuestra hija Vega naci con una discapacidad fsica?

Si, Vega naci con una enfermedad gentica clasificada dentro de las enfermedades raras que se da entre 1/15.000 nacidos y que se llama Sndrome de Prader Willi.

En qu consiste la enfermedad?

Es una alteracin en el cromosoma 15 que puede tener varias causas genticas. Esta alteracin afecta al hipotlamo que regula muchas funciones homeostticas del cuerpo, como la ingestin del agua y la sensacin de saciedad alimenticia, el ciclo del sueo y muchos aspectos emocionales. Tambin se ven alteradas la secrecin de hormonas entre ellas las del crecimiento. Cuando nacen tienen una gran hipotona central, por eso no pueden ni amamantarse al principio y necesitan de ayuda tcnica para alimentarse, de hecho suelen permanecer ingresados un tiempo. Esta hipotona requiere de mucho trabajo para ir superndose, por lo que acaban haciendo lo que los dems nios (sujetar la cabeza, llorar, moverse, e interaccionar con el entorno y hablar), pero bastante ms tarde. Adems suele haber discapacidad intelectual y problemas de comportamiento cuando crecen porque no controlan la ingesta, nunca se sienten saciados y tienen dificultades para asumir los cambios, eso supone que vivan con mucha ansiedad y quienes les queremos tambin.

Desde cundo trais a Vega a las sesiones de la Unidad de Terapia en el agua de la Fundacin Instituto San Jos?

Desde los nueve meses, aunque lleva haciendo fisioterapia y estimulacin temprana desde el da que naci.

En qu consiste la terapia?

Consiste en realizar fisioterapia en el agua para reforzar su bajo tono muscular, coordinacin y reflejos, ya que carece de ellos y tambin estimularla cognitivamente.

Cmo ha sido la evolucin de Vega desde el inicio de la terapia?

Esta mejora es solo por la actividad o todo lo que le rodea. Las personas, los compaeros, el ambiente...

La evolucin de Vega es lenta pero positiva, esta actividad es fundamental pero tambin otras variables como la interaccin con otros nios y/o compaeros que son un apoyo emocional inestimable. Todo esto es trascendental, pero no solo para Vega tambin para nosotros como padres que nos sentimos acompaados y vemos a nuestra hija disfrutar y mejorar al mismo tiempo, de manera que anmicamente nos ayuda a seguir adelante luchando con ella, porque este sndrome es para toda la vida.

Para afrontar una situacin como la vuestra Qu tipos de recursos econmicos son necesarios? Disponis de algn tipo de ayuda?

Ella va a necesitar distintas terapias a lo largo de toda su vida con todo el dinero que conlleva el poder llevarla a estas terapias.

En estos momentos hemos solicitado la ley de dependencia y estamos a la espera de que nos contesten.

Qu ha significado para vosotros ver a Vega en el spot de la campaa X Solidaria y conocer a Ricardo Gmez? Cmo ha sido la experiencia?

La experiencia ha sido positiva nos hace especial ilusin ver a nuestra hija en el anuncio por una buena causa junto al actor Ricardo Gmez, que el poco tiempo que estuvimos con l nos pareci amable e involucrado en proyectos solidarios.

An hay 9 millones de contribuyentes que no marcaron la casilla de fines solidarios. Qu les dirais para animarles a que la marquen este ao?

Les dira que todos somos susceptibles de padecer este tipo de enfermedades, porque muchas de ellas son de carcter gentico y no dependen de la salud de los padres, simplemente son casualidades que se dan y tienen repercusiones muy grandes sobre los afectados y sus familiares. En el caso de Vega supimos de su enfermedad al poco tiempo de nacer, pero en otras alteraciones los problemas pueden surgir cuando son ms mayores o incluso de adultos. Cualquiera de nosotros puede padecer una enfermedad poco comn, por eso si estamos unidos y apoyando nadie se sentir solo y lo que vayamos mejorando e investigando para unos podr emplearse para todo el que lo necesite en un futuro. Cada contribuyente que marca esta X sabe exactamente a que se dedicarn sus impuestos, a la mejora de la calidad de vida de personas con muchas dificultades y muchas ganas de vivir al mismo tiempo, solamente necesitan eso, su apoyo.

Y para terminar os gustara enviar un mensaje?

Para terminar me gustara enviar un mensaje a todos esos padres que como nosotros lo han pasado mal y lo estn pasando mal por la enfermedad de sus hijos, que se apoyen en la gran labor de las distintas asociaciones de las enfermedades de sus hijos, es all donde van a encontrar el apoyo y las fuerzas para seguir luchando, es all donde van a encontrar la manera de entender la enfermedad de sus hijos y de esta forma poder ayudarles.

Quisiera aprovechar la oportunidad que me dais para felicitar la gran labor que est realizando la asociacin espaola del sndrome de Prader Willi (AESPW) . Cuyo tlf (915336829) y su mail (praderwillisindrome@gmail.com) quedan a disposicin de todas las familias de Espaa para lo que necesiten, un especial saludo tambin para Aurora y Maria.

Y para todo el mundo que no sabe si marcar o no la X, que lo haga que hay mucha gente que necesita de ayudas para seguir luchando con las enfermedades.

Un fuerte abrazo.