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Entrevista a Ada y Jos, padres de Rodrigo, uno de los nios con problemas de corazn que recibi Musicoterapia en la UCI peditrica del hospital Gregorio Maran de Madrid

PROYECTO MENUDOS CORAZONES.

Isabel Ortega Oyarzabal y Rodrigo



Ada y Jos son los padres de Rodrigo. Uno de los nios con problemas de corazn que recibi Musicoterapia en la UCI peditrica, por parte de la terapeuta de Menudos Corazones.

Cuando os enteris que vuestro hijo tiene problemas de corazn qu es lo primero en lo que se piensa?

Inicialmente, la reaccin habitual: no puede ser... pero enseguida nos dimos cuenta de que no estaba en nuestras manos: en nuestro caso en las de Dios, y decidimos que si Rodrigo poda tener una oportunidad, por costosa o difcil que se nos hiciese, nosotros se la bamos a dar.

Creis que existe una red pblica de apoyo suficiente para que familias como la vuestra puedan afrontar de manera satisfactoria el tratamiento que estos nios necesitan?

Desgraciadamente, no. A nivel mdico y sanitario, el nivel de la red pblica es excelente, pero en cuanto al apoyo institucional, ni se conoce, ni se publicita, y en muchos casos no existe; la mayora de las familias depende de fundaciones como Menudos Corazones para cosas tan bsicas como la asistencia psicolgica.

Cmo os ayud la ONG Menudos Corazones y qu supuso para vuestro hijo conocer e interactuar con ms nios en su misma situacin?

En nuestro caso, Menudos Corazones nos brind apoyo psicolgico y la posibilidad de conocer a otras familias en nuestra misma situacin: el no sentirse solo y poder compartir experiencias es imprescindible para asumir la propia situacin. En el caso de Rodrigo, poder interactuar con otros nios en la sala "Como en Casa" de Menudos Corazones en el Hospital Gregorio Maran de Madrid le da una sensacin de "normalidad" durante los ingresos, que para nosotros forma parte de la propia terapia, como un tratamiento ms.

Qu opinis del proyecto Musicoterapia de Menudos Corazones y cmo influye en la calidad de vida de Rodrigo durante su tratamiento?

Rodrigo conoci el proyecto de Musicoterapia durante su estancia en la UCI; muchas veces, estando incluso inconsciente; Cuando te encuentras all, te das cuenta de la enorme y continua agresin acstica a la que estn sometidos estos nios, con gran cantidad de ruidos de "fondo". Estamos seguros de que esos ratos de msica le sirvieron tanto a l como a los dems nios como blsamo y como estmulo para tratar de superar su situacin.

Si el proyecto dejara de recibir fondos financiados por la X Solidaria. Cmo creis que repercutira sobre Rodrigo?

Sin ningn lugar a duda, repercutira mucho en la calidad de sus estancias; tanto en las de larga duracin como en las "microestancias" de dos o tres das para someterse a pruebas diagnsticas. Y posteriormente, cuando los nios se encuentran mejor pero necesitan an estar en el hospital, las tardes son "eternas" y los espacios y el trabajo de los voluntarios de Menudos Corazones contribuyen a hacerlo mucho ms llevadero. No se trata de un tema accesorio, sino fundamental para su recuperacin.

El ao pasado ms de 10 millones de contribuyentes marcaron la casilla de fines solidarios, mejorando la calidad de vida de ms de 6 millones de personas como la de vuestro hijo. Qu les diras a todos ellos?

Gracias. Seguid. Convenced a los indecisos, decdselo a los que no lo sepan; con dos trazos estis brindando a ms de 6 millones de nios la posibilidad de que su sufrimiento sea menor y ms corto. Es mucho ms que un 0,7.

An quedan muchas personas que no marcan la casilla de fines sociales. Qu les dirais para animarles a que lo hagan?

Muchas veces pensamos que no est en nuestra mano hacer algo por mejorar la vida de otros, por pereza, vergenza, o simplemente ignorancia. Muchos piensan que esos fondos se destinan a proyectos absurdos. Simplemente les dira que no tengan tanto reparo y pregunten o se informen. No es una medida de exclusin, sino todo lo contrario.

Y para terminar, os gustara enviar un mensaje?

A las instituciones pblicas, les pediramos difusin y apoyo. A las entidades como Menudos Corazones, nuestro reconocimiento y gratitud. A los voluntarios, un fuerte abrazo, (ellos ya saben cul es su premio). A los que ya marcan la X solidaria, nuestra enhorabuena por declararse felices, y a los que todava no lo hacen, que piensen que cuando uno DA, siempre tiene MS.