Victoria Sanz (de rojo), beneficiaria de la X Solidaria, junto a su madre y a Mónica, técnica de comunicación de Menudos Corazones
¿Qué edad tenías cuando recibiste el diagnóstico? ¿Cómo se transformó tu vida y la de tu familia a partir de ese momento?
Me detectaron la cardiopatía cuando tenía 6 años. Lo general en las cardiopatías es que se detecten al nacer o incluso en el embarazo, pero en mi caso era una que se desarrollaba con el tiempo; o sea, que o naces con ella o se te desarrolla. Entonces, por así decirlo, el proceso para mí fue distinto al habitual, ya que yo hacía mi vida normal hasta que me desmayé por primera vez. Inicialmente pensaron que era un soplo y ya, tras varias pruebas, me diagnosticaron una miocardiopatía hipertrófica.
¿Cómo se transformó tu vida y la de tu familia a partir de ese momento?
Lo vives todo bastante intenso porque la vida de mi familia y la mía dio un cambio radical, porque yo era una niña que iba normal al colegio, realizaba gimnasia rítmica, hacía deporte, educación física… y, de repente, todo eso cambió porque me limitó físicamente: no podía hacer nada de deporte, me dijeron que tenía que hacer una vida sedentaria. Entonces, tuve que desapuntarme de gimnasia rítmica, en el colegio no podía hacer educación física y me sentaba mientras veía cómo mis compañeros lo hacían…
Pero ya no solo fue el tener que dejar de lado todo lo que te gusta hacer, sino el sentir que físicamente estás peor; yo, por ejemplo, llegó un punto en que la mochila no la podía llevar, no podía coger peso porque me suponía un gran esfuerzo físico, me ahogaba, me faltaba el oxígeno, las escaleras también me costaba mucho subirlas… y todo ello fue un cambio para mí y mi familia.
Además, pasaba mucho tiempo en el hospital de revisiones y también si sufría algún síncope, pues tenía que estar muchos días ingresada; si eso pasaba, mi madre se quedaba conmigo y no podía estar tanto con mi hermano… Ese tipo de cosas.
En mi caso, además, que fue al revés de otras cardiopatías, al principio estaba bien, luego pasó todo esto que lo modificó todo y luego más o menos te van diciendo los médicos cómo tienes que hacer tu estilo de vida, tus revisiones y demás… pero en mi caso el problema es que la enfermedad se fue agravando y cada vez tenía que ir más veces al hospital hasta el punto en el que decidieron realizarme el trasplante de corazón, que me lo hicieron con 12 años.
¿Qué implicó todo esto en tu estilo de vida? ¿Cómo es tu día a día?
Tras el trasplante cambió mi vida por completo porque llegó un momento en que, si hubiese seguido así, habría acabado usando una silla de ruedas porque me cansaba mucho y subir para mí, por ejemplo, tres escalones, era como subir el Everest. Pero, cuando me realizaron el trasplante, todo eso cambió, mejoró mi calidad de vida, pude volver a hacer ejercicio, pude volver a ir a clase… con mis revisiones, pero ya tenía mi vida más normalizada y ya no era tan peligroso vivir el día a día, no tenía tantas limitaciones.
¿En qué momento y cómo conocisteis a Menudos Corazones?
Pues en torno a los 8 o 9 años, en uno de los periodos en que me dio un síncope y tenía que pasar un tiempo ingresada, conocí a la Fundación Menudos Corazones gracias al voluntariado que realizan en el hospital: llegaron a la habitación y me ofrecieron juegos y actividades para entretenerme. Además, una de las psicólogas habló con mi madre y le comentó que existía esta Fundación, en qué consistía su trabajo, que acompañaban a las familias en estos procesos… y ahí fue cuando tuvimos la primera toma de contacto.
¿Podrías describir cómo ha sido el apoyo que habéis recibido desde Menudos Corazones?
Desde que les conocimos, mi madre siempre hablaba con la psicóloga en los periodos de hospitalización y, a mí, venían a verme los voluntarios, a estar conmigo y a jugar; te distraen de lo que es el día a día en el hospital, porque es cierto que se hace muy largo. Luego, con el tiempo, mi madre se hizo socia de la Fundación, empezamos a recibir las revistas para socios trimestralmente y ahí leíamos los testimonios de otras familias, de otros niños y niñas con cardiopatías… y esto a mi madre le servía de gran ayuda, porque así podía ver que no era la única que vivía una situación así, que su hija no era la única en esa etapa tan dura de incertidumbre en que no sabes qué va a pasar. En esos momentos, conocer otras experiencias y otros ejemplos supuso un importante apoyo.
Más adelante, entré en el Proyecto para Jóvenes de la Fundación y ahí hice el Camino de Santiago con los jóvenes de Menudos Corazones, empecé también a hacer voluntariado en actividades puntuales si disponía de tiempo. Además, he tenido la oportunidad de ser monitora de los campamentos de integración, que ha sido una gran experiencia para mí porque pude compartir todo lo que había vivido con niños y niñas en quienes te ves un poco reflejada, y que ellos te identifiquen a ti como una persona ya mayor y te tengan como un referente, como una figura importante tipo “superhéroe”; por ejemplo, que en la piscina vean que tú también tienes una cicatriz en el pecho, es importante para ellos.
También quiero destacar que Menudos Corazones nos ha apoyado en todo ese salto del hospital infantil al de adultos, que es un gran cambio para nosotras. Se preocupan y nos ayudan a intentar llevar una vida lo más normalizada posible.
¿Cuáles consideras que son las barreras que todavía deben superarse para abordar las cardiopatías congénitas bajo una perspectiva integral?
Por lo general, el problema de las cardiopatías es que suelen ser aparentemente invisibles, es decir, tú físicamente ves que estás bien, pero luego no puedes correr, no puedes andar… Entonces, para mí, faltaría más información en los centros educativos o en el profesorado. No estoy hablando solo en colegios, sino en institutos, en universidades… Que diesen y tuviesen más información sobre las cardiopatías congénitas o los factores que pueden influir en el día a día.
Las personas con cardiopatías congénitas nos imponemos la presión de demostrar que somos como los demás. Aunque tengamos ciertas limitaciones, podemos hacer lo mismo y no queremos que se nos vea como héroes ni entre nuestros amigos y familiares, ni en nuestro entorno; no necesitamos que se nos sobreproteja, más bien, que se adapten determinadas actividades.
Lo he comentado con otros jóvenes, por experiencias que hemos compartido, y creo que hablo en su nombre cuando digo que no queremos que se nos vea diferentes.
¿Sabes si habéis participado en algún programa o proyecto financiados por el IRPF? En ese caso dinos cuál y en qué consiste.
Como parte del programa de atención integral de la Fundación, he sido beneficiaria de varios de sus proyectos. Desde el acompañamiento en hospitales cuando he estado ingresada, hasta el apoyo emocional que ha recibido mi familia, pasando por los campamentos de integración de verano, en los que me rodeaba de otros chicos y chicas con un corazón especial como el mío. Aunque mi familia, al vivir en Madrid, no ha tenido que solicitar alojamiento gratuito cuando yo he estado ingresada, sí ha podido aliviar un poco, gracias a Menudos Corazones, la carga y las preocupaciones que supone convivir con esta problemática.
Por otra parte, gracias al IRPF, la Fundación ha podido renovar su página web y adaptarla a las necesidades de las personas y las familias con cardiopatías, con información muy útil y accesible, presentada de forma personalizada y con apartados para hacer preguntas, pedir ayuda, hacer propuestas… En ella encuentras recursos y herramientas que ayudan a entender las cardiopatías y te identificas con los testimonios que allí se comparten.
¿Cómo es formar parte del programa de Atención Integral a Niñas, Niños y Jóvenes con Cardiopatías Congénitas Hospitalizados y sus Familias, financiado gracias a la X Solidaria? ¿Qué aspectos destacarías de este programa?
Cuando tienes que estar mucho tiempo dentro del hospital, se convierte en un lugar muy importante para ti y tu familia, donde te comunican decisiones importantes que influyen o, directamente, te cambian la vida. Que Menudos Corazones esté ahí, desarrollando actividades lúdico-educativas o talleres de musicoterapia, ofreciendo un espacio de biblioteca… y que, si no puedes salir de la habitación, vayan a verte y tengas también ese ratito, es muy importante porque, al fin y al cabo, entonces yo seguía siendo una niña.
También es fundamental el apoyo a tus familiares en esos momentos, para que tengan lo que se llama un “respiro”: puedan salir a tomarse un café, a comer tranquilamente, ir a casa y ducharse, atender a otro hijo o hija si lo tienen, ir al trabajo… Vivir en el hospital, como mi familia y yo lo hemos hecho durante un tiempo, supone un cambio en tu rutina y en tu vida y la Fundación te apoya para que sea lo más normalizado posible e intentar paliar ese nivel de estrés y de preocupación.
Yo he tenido la suerte de vivir en Madrid, a diez minutos del hospital, lo que ha sido muy importante en mi enfermedad. Pero hay mucha gente de fuera que tiene que venirse, sin saber dónde quedarse ni cuánto tiempo pasará hasta que puedan volver a sus casas… y también he visto cómo, a través de este programa, Menudos Corazones les daba alojamiento. Esto supone un apoyo y una tranquilidad muy importantes en las circunstancias en que se encuentran. A ello, se suma el apoyo emocional en todo momento, para poder hablar, sentirte escuchado y buscar alguna medida para seguir afrontando la situación, gestionar todas esas emociones y cambios que van a ocurrir.
Además, como ya he comentado, en muchos casos se diagnostica la cardiopatía durante el embarazo y, claro, que te digan que tu hijo o hija viene con un problema de corazón, no es algo que tú te esperes. Es como un jarro de agua fría y puede que no tengas las herramientas para afrontar esta situación e ir encajando esas emociones, esos cambios. La Fundación cumple un papel fundamental, apoyando a las madres y los padres para que no se sientan solos
¿Cómo crees que, en general, influye en la vida de las personas beneficiarias los proyectos que se realizan gracias a la X Solidaria?
Gracias a la X Solidaria, hay diversos proyectos y programas que, obviamente, influyen de manera muy importante en la vida de las personas a las que van dirigidos. Es un apoyo muy grande para muchas familias, ya que se desarrollan programas específicos para cubrir necesidades especiales que presentan y que de otra forma no lo tendrían. En mi caso, Menudos Corazones ayuda a niños y niñas, adolescentes y jóvenes con cardiopatías congénitas y a sus familias, pero también hay otras iniciativas que cubren necesidades de diferentes colectivos.
¿Por qué creéis que es importante realizar una campaña que consiga qué más personas contribuyentes marquen la “X Solidaria”?
Porque es importante concienciar a la sociedad de que marcar esa casilla contribuye a determinados programas que apoyan a las personas que tienen necesidades en su día a día y que pasan dificultades. O sea, se trata de concienciar de que esa aportación es beneficiosa para muchas personas que tienen, por ejemplo, determinadas enfermedades, sufren desigualdades… y para que toda la sociedad intente ser lo más igualitaria posible.
¿Qué les diríais a las personas que marcan ya la casilla solidaria? ¿Y a las que aún no lo hacen?
A las que la marcan les diría que la sigan marcando porque no hay ningún motivo para no marcarla y que, además, comuniquen a sus familiares y amigos que también deberían marcarla si no lo hacen porque, en mi caso, gracias a que muchas personas marcan la casilla X Solidaria en su declaración de la renta, puedo ser beneficiaria de diferentes actividades y recursos que me ayudan en mi vida; y, como yo, muchos de mis compañeros y sus familias.
Y, a los que aún no marcan la X Solidaria, les diría que la marquen y que se informen de a quién va destinado ese dinero, de los programas que existen gracias a la X Solidaria, que sirve de gran ayuda y que hay mucha gente que, por ejemplo, encuentra trabajo gracias a esos programas; que va destinado a personas que realmente lo necesitan.
Coordina:
Con el apoyo de:
AVISO LEGAL | POLÍTICA DE PRIVACIDAD | POLÍTICA DE COOKIES ©2024 Plataforma ONG de Acción Social comunicacion1@plataformaong.org
